Un día, el ANMAT dijo que sí. Y Josefina Vilumbrales, una niña de dos años y ochos meses que vive en Villa Gesell y padece una encefalopatía epiléptica, también llamado síndrome de West, podrá continuar su tratamiento sin necesidad de que sus padres se escondan de la ley. La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica autorizó la entrada legal a la Argentina del aceite de Cannabis Charlotte’s Web para que Jose continue con su tratamiento. ¡Ah! Por si todavía es necesario aclararlo, el aceite es lo único que pudo con su afección.
La autorización de ANMAT, con la firma de la licenciada Adriana Garbini, fue enviada el viernes pasado a la Dirección General de Aduanas donde detalla que "no encuentra objeción" a que la partida "constituida por productos de uso compasivo" sea entregada a la madre de la nena, María Laura Alasi.
La enfermedad
En noviembre de 2014, los Vilumbrales estaban desesperados. Josefina no respondía a los cuatro anticonvulsivos ni a la apática dieta cetogénica. Sus ataques se repetían y su cuerpecito temblaba como una hoja. Sus padres, Fernando y María Laura, seguían al detalle la receta de los médicos hasta que en una visita a FLENI, conocieron otro camino.
"Nos cruzamos con una mamá de Venezuela que atravesaba el mismo problema que nosotros y me comentó acerca del cannabis", contó a Tiempo Argentino María Laura Alasi, una docente de 38 años, también mamá de Facundo, de ocho.
Allí comenzó la investigación, que es lo mismo que decir "Internet". La red la llevó a Ana María Gazmuri, una ex actriz de teatro chilena que hoy preside la Fundación Daya, a cargo del primer cultivo medicinal legal de Chile, en la comuna santiaguina de Las Flores. Ella les habló del CBD.
El cannabidiol es un cannabinoide que se presenta en la planta de marihuana. A diferencia del tetrahidrocanabinol (el famoso THC), no presenta efecto psicoactivo, provoca un efecto sedativo en la mayoría de los casos e inhibe la transmisión de señales nerviosas asociadas al dolor. Es por eso que se la considera eficaz para epilepsias, esclerosis múltiples, desórdenes de ansiedad, esquizofrenias y náuseas. Existen dos genéticas ricas en CBD que son recomendadas para realizar aceite: cbd skunk y Black Widow cbd.
"No conseguimos cepas ni semillas, así que empezamos a cultivar dos plantitas que me enviaron los chicos de la revista THC. Las cultivé en el verano y otra familia amiga me dio materia prima para hacer el aceite casi sin información, ensayo y error. El resultado fue sorprendente: Josefina estuvo seis días sin crisis y fue maravilloso", relató Laura.
El problema vino después, cuando el aceite se acabó, y cuando la generosidad de amigos y compañeros no dio para más.
"Pude ingresar el aceite en forma ilegal, pero no me importó porque yo iba a hacer lo imposible para que mi hija esté bien. El 27 de abril de este año empezamos con aceite Charlotte y estuvo estable, tres meses sin crisis. Hoy está con solo dos medicaciones y le sacamos la dieta cetogénica", contó la docente.
Existen miles de personas en todo el país que en este momento recurren al aceite de cannabis, a base de CBD y también de THC, y por cada uno de ellos existe un médico que lo recomienda por lo bajo o, por lo menos, no se niega a que el paciente lo use. La legislación local es de las más antiguas de la región y ni quisiera contempla el uso medicinal de la hierba. Mientras tanto, el gobierno uruguayo, a dos años de sancionada la ley, anunció que las compañías Symbiosys y Iccorp lograron las licencias para producir y expender hasta dos toneladas de marihuana por año. Comenzarían en 2016.
El logro de la familia Vilumbrales sienta un precedente más que importante dado que el Estado autoriza el ingreso de una medicina a base de cannabis a modo de extracto vegetal (un aceite) y no como compuesto químico, como si sucedió en Chile con el caso del sativex, un spray bucal del laboratorio britanico GE Pharmaceuticals. Las doctoras Marta Zuluaga y Zulma Benítez Camacho fueron las médicas de Villa Gesell que facilitaron el contacto con ANMAT y el doctor Nicolás Sarisjulis recetó el medicamento.
"El aceite entró el domingo pasado. Yo ya había probado con ese aceite y no quería cambiar porque sabía que en otras partes del mundo estaba aceptado, como en Inglaterra donde es venta libre", contó Laura.
El aceite Charlotte’s Web es comercializado en Colorado, Estados Unidos, bajo las leyes estatales locales que el año pasado incluso ampliaron la frontera legal al uso lúdico. El aceite es producido por la compañía Stanley Brothers y lleva ese nombre por Charlotte Figi, una niña nacida el 18 de octubre de 2006, que padece Síndrome de Dravet y se hizo famosa en un documental realizado por la CNN. El costo de la medicina ronda los 250 dólares más el envío.
"Soy docente y todavía no hice el trámite en la obra social. Tengo IOMA y me lo tendrían que cubrir. Si los políticos se lo toman en serio, esto puede ser algo accesible para todos. Es necesario que se hagan las pruebas clínicas. Es necesario investigarlo y conocerlo para que sea accesible y eficaz para todos. Hoy a mi hija la vemos más conectada, está con nosotros, nos agarra de la mano y apoya la boquita para darnos besos. Antes, no agarraba los juguetes y no se reía. Ahora juega y se ríe a carcajadas. El aceite a mi hija le salvó la vida. Era el día a día de una familia sufriendo y tener este resultado hoy en día, es una maravilla para nosotros."
Una enfermedad poco frecuente
El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente.
El médico inglés William James West (1793-1848) describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841.
Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los tres y seis meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. Siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil. Se dan muchos casos de diagnósticos tardíos.
