Iñaki fue diagnosticado con una extraña afección, denominada Distrofia Muscular Congénita con Merosina Negativa. Es una enfermedad neuromuscular y se manifiesta con hipotonía, debilidad muscular y atrofia muscular. Muy poco frecuente y que se manifiesta a temprana edad.
La batalla con la obra social, llegó a una instancia judicial y posterior amparo. El pedido de esta familia pinamarense tuvo reprecusión en la región por las idas y vueltas con la obra social. Finalmente el niño de tan solo 2 años accedió al bipedestador con el amparo judicial y un acuerdo con la obra social. Un bipedestador infantil es un producto de apoyo que se utiliza para conseguir la verticalización cuando el niño no puede controlar su cuerpo contra la gravedad por sí mismo, algo que le sucede a Iñaki por su afección.
Su padre Nicolás Churruarín publicó "Agradecemos a @rehab.arg por la gestión, Martín Miguel Porretti y Agustina Care Ruau por el apoyo y la compañía en esta pelea por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, Residencia de Kinesiología INaRePS, por la increíble atención y calidad humana del personal en general, @akces_med_kz_kg por los inventos ortopédicos increíbles que hacen para mejorar la vida de los niños".
Por otra parte Nicolás y su esposa, tras el duro camino que han recorrido para conseguir la calidad de vida de su hijo, pensaron en otras familias que se encuentran en la misma situación. Han iniciado acciones para conformar una asociación civil, ellos estan vinculados con ALAPA, una alianza entre pacientes. La semana pasada mantuvieron una reunión con Ginés Gonzalez García, actual Ministro de Salud de Nación y Claudio Espósito de ANDIS. El objetivo es poder modificar algunas leyes, entre ellas la de fibrosis quística y presentar otros proyectos vinculados a la respuesta que se les debe dar en salud a estos pacientes.
